Komunikat Ministerstwa Zdrowia: Najdroższy lek na SMA będzie refunodowany

- SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu – czytamy na stronie Fundacji SMA.

Jak dowiadujemy się dalej, „choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70% przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie”.

Przed wprowadzeniem nowoczesnych metod opieki oddechowej oraz leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. Sytuacja ta jednak zmieniła się w Polsce od 2019 roku, ponieważ jest już możliwe nowoczesne leczenie.

Jak przekazał podczas konferencji prasowej minister zdrowia Adam Niedzielski, od 1. września lek na SMA będzie w Polsce refundowany w 100 procentach. Minister zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy obecnie na świecie lek na SMA - Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.

- W ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzamy też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem, który ze względu na trudność podawania czasami wymaga przejścia na inną formę podania, bo to jest lek podawany w tradycyjny sposób, a nie tak jak nusinersen w postaci iniekcji — przekazał minister Niedzielski.

Finansowanie tego leku – podkreślił minister zdrowia – jest możliwe dzięki nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez prezydenta RP Andrzeja Dudę Funduszem Medycznym.

⚠️Lek Zolgensma będzie refundowany od 1 września 2022 r. pic.twitter.com/th1yhFln7l

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM: Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na #SMA. To szansa dla nowonarodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów. pic.twitter.com/3ZtXMP9EhN

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022

Wielki krok w rozwoju #FunduszMedyczny: pierwsza lista innowacyjnych technologii lekowych #TLI została w całości objęta refundacją. M. in. od 1 września Fundusz będzie finansował najdroższy lek świata #Zolgensma 💊 dla najmniejszych pacjentów cierpiących na #SMA pic.twitter.com/C7S5Ebj3e2

— Grażyna Ignaczak-Bandych (@GIBandych) August 22, 2022

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP: Polska jest jednym z nielicznych krajów, które oferują powszechne badania przesiewowe i jednym z 4, które oferują kompleksowe leczenie. Objęcie refundacją leku Zolgensma to historyczny dzień. pic.twitter.com/2o5x8J09j0

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022